A Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (NEAK) legfrissebb adatai szerint szaruhártya-beültetésre jelenleg országosan 369 beteg várakozik, és a műtétre az elmúlt fél évben átlagosan 485 napot, azaz közel másfél évet kell várni. Figyelem, ez nem összetévesztendő az ország leghosszabb, szürkehályog-várólistájával (ahol 13 ezren várakoznak átlag 45 napot), ez ennél összetettebb műtét, hiszen elhunyt donorokból származnak a beültetendő szaruhártyák. Ennek ellenére az itt történt események mégsem érdektelenek, mert felvillantják a magyar közegészségügy abszurd működését.
Cornea, azaz szaruhártyabank világszerte sok helyen működik, csak Európában 70-80 van belőle, hiszen a 40-50 éves korban jelentkező öröklött szembetegségek gyógyítására még napjainkban is a szaruhártya-átültetés a legcélravezetőbb. Bár hazánkban az 1950-es évektől végzik ezt a fajta műtétet, Magyország első transzplantációs célú szaruhártya-szövetbankja 1993 júliusában kezdte meg működését, Cornea Bank Budapest néven. 30 éves fennállása alatt 11 ezer szaruhártya-beültetéshez biztosított bevizsgált donoranyagot. Azonban három évtized után ellehetetlenült a bank működése, és honlapjukon csak szűkszavúan utalnak az év eleji megszűnésük okaira. Ugyanakkor az Egészségügyi Közlöny 18. számában még mindig úgy hivatkoznak rájuk, mint Magyarország három cornea-bankjának az egyikére.
Erőltetett jogszabályi változtatás?
„Az, hogy a laboratórium három évtized után megszűnt, az évek óta fennálló, nem megfelelő jogi szabályozásnak és a finanszírozási problémáknak tudható be. Érdekes, hogy a nevünk mégis ott szerepel egy friss szakmai ajánlásban, ugyanis a beültető intézmények tudják és ismerik az idén már nem működő bankunk helyzetét” – mondja Belső Zsolt egykori laboratóriumvezető lapunk ellentmondást firtató kérdésére.
Magyarországon két rendelet szabályozta közvetlenebbül a cornea-bankok működését az egészségügyről szóló törvényen kívül. Az egyik a szakmai minimumfeltételekről szóló miniszteri rendelet, amely személyi feltételként korábban a bankokban orvost vagy biológust, illetve asszisztenseket írt elő. A másik a szerv- és szövetátültetésre, valamint -tárolásra vonatkozó miniszteri rendelet, ami megszabta, hogy szövetek gyűjtését csak az előző rendelet személyi feltételeinek megfelelő szakorvosi szakképesítéssel és gyakorlattal rendelkező személy végezheti. A szaruhártyabankokra emiatt korábban ez nem vonatkozott, de aztán a minimumfeltételeket átírva azt rögzítették, hogy szemész szakorvost kell alkalmaznia a laboroknak.
„Itt kezdődött az a kálvária, amely egyik okként végül a bank megszűnését okozta. Ettől kezdve azt a munkafolyamatot, amihez valójában nincs szükség szakorvosi tudásra, s ennek megfelelően a világ cornea bankjainak nagy részében nem is szemész csinálja, Magyarországon csak szemész szakorvos végezheti.
Ez az ismert szakorvoshiányos helyzetben, szakmailag át nem gondolt, vagy legalábbis következetlen döntés volt, mert semmi nem indokolja. Sem a betegek érdeke, sem más tényező” – mondja Belső, aki 20 évig vezette a budapesti laboratóriumot.
Magyarországon a szemészeti klinikákon, illetve több kórház szemészeti osztályán végeznek szaruhártya-átültetéseket, ahol kétféle módon jutnak hozzá a donor corneához. Az egyik az intézményhez köthető (ilyenek a szemklinikák), ahol kizárólag a saját igényeiket látják el, ha tudják. A másik lehetőség az intézményfüggetlen szaruhártyabankkal való együttműködés – mint amilyen a budapesti bank is volt –, ami több kórházból szerzi be, és több beültető intézménynek továbbítja a szöveteket.
„Többen már a 90-es években sem nézték jó szemmel a Cornea Bank Budapest laboratóriumot, hiszen minden intézményt érdek nélkül elláttunk, ezért mindig volt egyfajta feszültség. Az évek alatt sok érdekellentétet lehetett tapasztalni, amelyek hozzájárulhattak ahhoz, hogy végetért egy harminc évig sikeresen működő dolog” – mondja a biológus.
Európában nem kötik ehhez
Külföldön általában középfokú egészségügyi végzettséggel rendelkező személyek végzik az elhunytak szaruhártyájának eltávolítását, akik sok esetben a bank saját képzése után szembank technikusi papírt kapnak. Egyébként az esetek felében nem az egész szemgolyót távolítják el ilyenkor speciális eszközökkel, hanem csak a szaruhártyát, s külföldön nemcsak az eltávolítást, hanem a mikroszkópos értékelést is a technikusok végzik, azzal állapítják meg, hogy az beültetésre alkalmas-e.
Belső Zsolték már öt éve jelezték a szemész szakmai kollégiumnak, hogy a hazai szabályozás teljesen eltér az európai és a világgyakorlattól, szakmailag nem indokolt és életszerű, s hogy a szakorvosi kitétellel egész egyszerűen nem tudják megoldani az évi többszáz szaruhártya eltávolítását és beültetéseket.
Előre jelezték, hogy drasztikusan le fog esni az esetszám, ami meg is történt, előbb a harmadára, később a negyedére. Százas nagyságrendben maradtak el műtétek évente, emiatt elkezdtek nőni a várólisták.
A laboratórium statisztikái szerint a korábbi évekhez viszonyítva az elmúlt öt évben összesen ezer szaruhártyával kevesebbet biztosítottak a műtétekhez, amit csak némiképp árnyal, hogy a Covid-járvány alatt bizonyos időszakokban szüneteltek a beültetések.
„Készítettünk egy szakmai anyagot, amelyben összeszedtük több európai ország erre vonatkozó szabályozását, ezt sikerült eljuttatni a minisztériumba. Ebben rámutattunk, hogy az európai cornea-bankok 97 százalékában nem kizárólag szemész szakorvos végzi a szaruhártya eltávolítását. Azonban hiába hoztuk a holland, német, svájci, svéd, spanyol, vagy cseh példákat, minden maradt ugyanúgy” – meséli, hozzátéve, hogy akkor még Kásler Miklós volt EMMI-miniszterrel is beszéltek közvetve, de mégsem történt semmi változás.
Pedig a Cornea Bank Budapest addig évente 300-350 anyagot biztosított a műtétekhez, miközben a magyar állam 500-at finanszíroz egy évben. A közlönyben megjelent friss szakmai ajánlásban 1000 szerepel célszámként, de kérdéses, hogy belátható időn belül ez teljesülhet-e.
A volt vezető azt mondja, az elmaradt műtétek számából fakadóan a NEAK-várólistán szereplő adatokat nyugodtan meg lehet szorozni kettővel, ahogy a várakozási időt is.
Financiális okok
Belső elmondása szerint azonban a szakmailag indokolatlan jogszabály mellett a finanszírozás helyzete sem (volt) leányálom. 1995-től kezdte el támogatni az állam a szaruhártya-beültetésekhez az implantátumokat, a költségtérítés 50 ezer forintról indult, és 2003-ra 75 ezer forintig jutott el. Ott aztán húsz éve megállt, s azóta sem emelkedett.
"Európában jelenleg 1500-2000 euró a szaruhártya költségtérítése. A magyar egészségügy tehát azt várta, hogy oldjunk meg valamit az európai finanszírozás 10-15 százalékából. Ezt tetézte, hogy sok esetben külföldről kellett vegyszereket, műszereket, eszközöket rendelni, amire a 27 százalékos magyar áfával fizettünk, míg az európai szövetbankok jórésze 20 százalék körüli áfával kapja meg ugyanazt. Sokan azt sem tudják, hogy ezt nem lehet továbbhárítani, visszaigényelni, mint ahogy általában a cégek teszik, hiszen az egészségügyi szolgáltatások áfamentesek. Tehát jóval alacsonyabb költségtérítés mellett magasabb eszközárakkal kellett volna a működést biztosítani” – sorolja a financiális hátulütőket a szakember.
Ezért tavaly év végén minden partnerüket értesítették, hogy 30 év után befejezik a működést, mert már az évi 100-as darabszámot sem tudják elérni a fenti okok miatt. Bár adtak még egy „utolsó utáni utolsó” esélyt, hátha történik valami, és többszöri segélykiáltásukat meghallják.
"Egy normálisan működő egészségügyi rendszerben az egykori ÁNTSZ (ma Nemzeti Népegészségügyi és Gyógyszerészeti Központ) rákérdezett volna, hogy miért esett vissza harmadára, negyedére a beültetésekhez biztosított szaruhártyák száma, mi a probléma, tudnak-e segíteni. De idehaza nincs ilyen jellegű érdeklődés. A beültetéseket végző orvosok, akikkel heti szinten kapcsolatban voltunk, próbáltak segíteni, kérték, hogy pár hónapig még ne számoljuk fel a laboratóriumot, de már az is régen letelt” – jelenti ki Belső Zsolt, aki szerint a legnagyobb kár, hogy három évtizedes know-how veszett el, mert olyan emberekkel dolgozott, akik az évek alatt több ezer szaruhártyát eltávolítottak, ami páratlan Magyarországon.
Magánbank állami fenntartással
A Cornea Bank Budapest egy alapítványi szövetbank volt, ami nonprofit szervezetként működött. Az állami egészségügy a kórháznak kifizette a szaruhártya-implantátum költségtérítését, és a kórházak ezt utalták tovább a laboratóriumnak. A banknak semmilyen ráhatása nem volt a költségtérítés összegére, és a forgalom az évi pár tízmilliós sávban mozgott, tehát az egészségügy méretében elhanyagolható volt.
„Úgy ítéltük meg, hogy amilyen irányba megy az egészségügy, később is óriási energiákat kellett volna megmozgatnunk, hogy működhessenek a dolgok. Nem egyszer fordult elő, hogy októberben fizettek ki tavaszi teljesítést, és bár más beszállítóknál ennél nyilván komolyabb csúszások is vannak, egy kis laboratóriumnál ez nehezen menedzselhető. Nem sok értelmét láttuk küzdeni egy amúgy is nehezen működő struktúráért” – mondja a volt laboratóriumvezető, aki szerint itt mindenki rosszul járt.
Elsősorban a betegek, hiszen most többéves várólista van. Korábban, ha elment valaki az orvoshoz egy olyan szemproblémával, ami transzplantációt igényelt, a következő hónapra előjegyezték. Csak ott volt várólista, ahol nem volt elegendő műtői kapacitás. Ez a helyzet az orvosoknak sem jó, mert nincs anyag, amivel dolgozzanak, ezért időpontot sem tudnak adni a beültetésre váró betegeiknek. A Cornea Banknak sem jó, mert megszűnt. Senkinek nem jó, mégis megtörtént, de Magyarországon más területeken is akadnak ilyen szomorú és értelmetlen történetek.
Arra a kérdésre, hogy vajon üzleti alapon működhetnének-e tovább, azt mondja, hogy bár a magánegészségügyi cégek meglátták a piaci rést, jelen állás szerint az állam nem ad engedélyt arra, hogy privát szaruhártya-beültetéseket végezzenek Magyarországon.
A Belügyminisztérium reakciója
A történet teljesebb megismerése érdekében megkerestük a Belügyminisztériumot (BM) is. Arra voltunk kíváncsiak, miért szerepel a Cornea Bank Budapest a friss szaruhártya-átültetés szakmai ajánlásában, ha már nem működik, s hogy a nem elhanyagolható mennyiségű szaruhártya-donáció érdekében tervezik-e a jogszabályi módosítást vagy a finanszírozás megváltoztatását?
A BM kommunikációs főosztálya válaszában azt írta, hogy tévedésből került be a Cornea Bank az új szakmai ajánlásba, amit a fejezet korrigálásával pontosítani fognak.
Azt is hozzáteszik, át fogják tekinteni, hogy mely fekvőbeteg-intézmények felelnek meg a szaruhártyabank működési követelményeinek, de az országos adatokat minden évben feldolgozzák, hogy az év végével teljes képet kaphassanak az elvégzett szaruhártya-műtétek számáról. A várólistával kapcsolatban már tettek lépéseket a várakozási idő rövidítésére, és véleményük szerint Budapesten jelentősen javult a helyzet, jóval több műtét történt a Semmelweis Egyetem Szemészeti Klinikáján az előző évekkel összehasonlítva.
A jogszabályi rendezésre vonatkozólag hangsúlyozzák: a szaruhártya-donáció személyi feltételeit a későbbiekben kívánják áttekinteni – ami a Budapest Cornea Bank számára már sajnos késő.
A BM válaszában a finanszírozásra is kitér, többek között arra, hogy a szaruhártya-beültetés elszámolására a fekvőbeteg-szakellátás keretében kerül sor, a műtétkor felhasznált szaruhártya elszámolására pedig tételes elszámolást alkalmaznak. Sőt, még a szaruhártya-átültetés és a műlencsés szaruhártya-átültetés költségei is mások, 318 ezer, illetve 369 ezer forint. Ám ezek csak a transzplantációs műtétek költségei. A Belső Zsolt által említett, 20 éve változatlan, a cikkünkben érintett, donorból vett szaruhártyák finanszírozásával kapcsolatban kijelentik: "a szaruhártyák finanszírozása egységáron történik, aminek felülvizsgálatára több körülmény megvizsgálása után kerülhet sor.” Azaz, ennek költségtámogatása valóban nem fog egyhamar megugrani.
