6p

Ront vagy javít Magyarország megítélésén a soros EU-elnökség?
Milyen újabb öt év elé néz Karácsony Gergely?
Mi lesz a liberalizmussal Magyarországon?
Online Klasszis Klubtalálkozó élőben Horn Gáborral!

Vegyen részt és kérdezzen Ön is a Republikon Alapítvány kuratóriumának elnökétől!

2024. július 24. 15:30

A részvétel ingyenes, regisztráljon itt!

Az izommerevséget, izomgörcsöket, idővel pedig mozgáskorlátozottságot okozó, gyógyíthatatlan stiff-person-szindróma egymillióból egy embert érint.

Egyre több ritka betegség neve kerül be a köztudatba annak köszönhetően, hogy az érintettek – elismert szakemberek, művészek, közszereplők – megosztják kórtörténetüket és állapotuk alakulását a nyilvánossággal. Gondoljunk csak Karsai Dániel alkotmányjogászra, aki a központi idegrendszert megtámadó, teljes fizikai leépüléssel járó amiotrófiás laterálszklerózissal (ALS) küzd; és a strasbourgi Emberi Jogok Európai Bíróságához fordulva azért harcolt, hogy eutanáziával, méltósággal fejezhesse be életét. Néhány napja azonban beadványát a bíróság elutasította, arra hivatkozva, hogy a magyar állam az eutanázia tiltásával nem sérti Karsai Dániel emberi jogait. 

A ritka betegségek diagnosztizálása évekig is eltarthat

Céline Dion kanadai énekesnő több más ismert művészhez hasonlóan – mint például a szklerózis multiplex-szel diagnosztizált Christina Applegate vagy Selma Blair – az elmúlt években leginkább azzal került az érdeklődés középpontjába, hogy ország-világ előtt vállalta ritka, nagy fájdalmakkal és testi leépüléssel járó betegségét.

Az elszántság és az akarat önmagában kevés a stiff-person-szindróma tüneteinek enyhítésére. De sokszor még a gyógyszeres kezelés és a fizikoterápia is
Az elszántság és az akarat önmagában kevés a stiff-person-szindróma tüneteinek enyhítésére. De sokszor még a gyógyszeres kezelés és a fizikoterápia is
Fotó: Depositphotos

Dionnál 2022-ben diagnosztizálták az egyelőre gyógyíthatatlan stiff-person-szindrómát – merev személy-szindrómának is nevezik –, ami az Egyesült Államok Nemzeti Orvostudományi Könyvtárának adatai szerint egymillió emberből körülbelül egyet érint. Az SPS autoimmun eredetű neuromuszkuláris rendellenesség, ami jellemzően a törzsközeli izmok merevségével és fájdalmas izomgörcsökkel jár. A betegség lehetséges tünetei közé tartozik egyebek mellett a kettőslátás, a beszédzavar, a fényre, illetve hangokra való érzékenység, a mozgáskorlátozottság és a hangképzési problémák is. Mivel a kanadai énekesnőnél leginkább a felsőtest izmai érintettek, hangszálai sem úgy működnek, mint korábban. 

Amint azt az NBC-nek adott televíziós interjújában elmesélte: már egy ideje együtt él betegségével. Tizenhét éve éppen egy világkörüli turné kellős közepén járt, amikor az első tüneteket észlelte.

“Úgy éreztem, hogy a testem egyre merevebb” - mondta.

Az izommerevségen és a járási nehézségeken kívül azonban egyéb problémával is küzdött: orgánuma érzékelhetően megváltozott, orrhangon kezdett énekelni és hangszálai sem mindig engedelmeskedtek neki. Nem tudta, mi történik vele és nagyon megrémült, hogy esetleg le kell mondania koncertjeit, cserben hagyva a rajongóit. A kezdeti szimptómák ellenére Dion nem lassított, állapotát hajszolt életvitelének és a sok munka okozta kimerültségnek tudta be. Ráadásul férje, a 2016-ban elhunyt zenei producer, René Angélil akkoriban már javában küzdött a rákkal, így nem igazán figyelt oda magára. 

Ám mivel a tünetek idővel nemhogy nem javultak, de súlyosbodtak, torok- és arcüreggyulladásra hivatkozva elkezdte lemondani a koncertjeit. Egy idő után viszont már nem akart hazudozni a rajongóinak. A francia Vogue magazinnak adott áprilisi interjújában már arról beszélt, hogy

a gyógyszeres kezelés mellett hetente ötször jár intenzív fiziko-, és vokálterápiára azért, hogy jelenlegi állapotát szinten tudja tartani.

Nem várt következmény: bordatörés

Az énekesnő az NBC műsorában azt is elmesélte, milyen súlyos állapotot idézett elő nála az SPS. Egy ízben az izomgörcsök annyira hevesek voltak, hogy több bordája is eltört. A betegeknél ugyanis az izomgörcsök nem lokalizálódnak szükségszerűen a törzs környékére, testszerte jelentkezhetnek: hastájékon ugyanúgy, mint például a gerincben, a bordák között vagy a torokban. Utóbbiról Dion a következőket mesélte: “olyan érzés, mintha fojtogatnának, mintha a gégédet nyomnák”. Ilyenkor csak egy bizonyos hangmagasságon tud beszélni. 

Céline Diont későbbi férje, René Angélil zenei producer fedezte fel: első lemezét is ő finanszírozta. Kezdetben csak francia nyelvű albumokat készített, később viszont, az Epic Records-szal leszerződve angol nyelvű lemezei is megjelentek. 2002-ben kötött szerződést a Las vegas-i Caesars Palace-szal: együttműködésük keretében 16 év alatt több mint 1100 színpadi showt adott. Szakmai elismerései közé tartozik öt Grammy-díj, 12 World Music Award és 39 Félix-díj, amit minden évben québeci művészek számára ítélnek oda. Vagyonát a Forbes 2024 májusában 550 millió dollárra becsülte

Ahogy a legtöbb hasonló eredetű és lefolyású betegség, a stiff-person-szindróma sem kizárólag fizikai tünetekkel jár. Az énekesnő a pszichés teherről is beszélt: őszintén megosztotta a nézőkkel, hogy kezdetben állandóan azon járt az agya, miért pont vele történik mindez. De mivel választ nem kapott a kérdésre, úgy döntött, hogy harcolni fog.

“Két választásom van. Vagy keményen edzek, mint egy sportoló, vagy otthon pihenek a dalaimat hallgatva, a tükör előtt énekelgetve magamnak” - közölte.

Mivel az a célja, hogy visszatérhessen a színpadra, a rajongóihoz, emellett újra láthassa az Eiffel-tornyot, előbbi mellett döntött. Orvosi csapatával nap mint nap azon dolgozik, hogy jobban legyen. (Életének alakulásáról és a betegséggel vívott harcáról június 25-én érkezik az I Am: Celine Dion című dokumentumfilm.)

A stiff-person-szindróma hazai vonatkozása

Magyarországon rendkívül kevés stiff-person-szindrómás esetet dokumentáltak. A kórképről először 1974-ben, az Orvosi Hetilapban írtak. 2013-ban szintén az Orvosi Hetilapban jelent meg egy tanulmány két konkrét hazai esetről. Az egyik SPS-sel diagnosztizált betegnél a bal alsó végtagban jelentkezett először fájdalmas görcs és az izomtónus fokozódása – innen terjedtek át ezek a has és a hát izmaira. A másik betegnél nem volt egyértelmű a diagnózis: nála több hétig tartó fejfájás, szédülés és láz előzte meg a kivizsgálást, melynek során neurológiai fertőzésre utaló tünet nem merült fel.

 

LEGYEN ÖN IS ELŐFIZETŐNK!

Szerkesztőségünkben mindig azon dolgozunk, hogy higgadt hangvételű, tárgyilagos és magas szakmai színvonalú írásokat nyújtsunk Olvasóink számára.
Előfizetőink máshol nem olvasott, minőségi tartalomhoz jutnak hozzá havonta már 1490 forintért.
Előfizetésünk egyszerre nyújt korlátlan hozzáférést az Mfor.hu és a Privátbankár.hu tartalmaihoz, a Klub csomag pedig egyebek között a Piac és Profit magazin teljes tartalmához hozzáférést és hirdetés nélküli olvasási lehetőséget is tartalmaz.


Mi nap mint nap bizonyítani fogunk! Legyen Ön is előfizetőnk!