A Bostonban élő és dolgozó Jake Haendel élete friss házasként egy étterem vezető séfjeként sínen volt, amikor – ahogy mondani szokás – beütött a krach. A férfi 2017 májusában arra lett figyelmes, hogy a szokásosnál magasabb hangon kezdett beszélni. Ekkor még nem tulajdonított túl nagy jelentőséget a dolognak, fel sem merült benne, hogy az ártalmatlannak tűnő változás hátterében komoly egészségügyi probléma állhat. Amikor azonban ehhez a tünethez egyensúlyzavar is társult, azonnal felkereste az egyik kórház sürgősségi osztályát. Az orvosok stroke-ra utaló tünetekkel vették fel, ám az MRI-vizsgálat során kiderült, hogy egy igen ritka és gyakran halálos agyi betegségben, akut toxikus leukoenkefalopátiában (ATL) szenved, amit jellemzően toxikus anyagoknak való tartós kitettség okoz. A diagnózis felállításakor az orvosok hat hónapot jósoltak neki. Az, hogy ma is él, gyakorlatilag csodaszámba megy. Haendel a közelmúltban a People magazinnal osztotta meg betegsége és felépülése történetét.
Amikor az orvosok közölték vele, hogy az ATL múltbéli rendszeres ópiátfogyasztás miatt alakulhatott ki, Jake Haendel arra gondolt, mekkorát csalódott volna benne mellrákban elhunyt édesanyja. Az orvosok nem hagyták, hogy a férfi sötétben tapogatózzon: vázoltak egy várható „menetrendet” a betegség előrehaladásáról és stádiumairól, ami riasztóan pontosnak bizonyult. Haendel a diagnózist követő második hónapban kerekesszékbe kényszerült, a harmadik hónapban pedig ágyhoz kötött lett és a gyors állapotromlás miatt már nem volt képes önállóan nyelni. A negyedik hónapban – amit az orvosok az utolsó szakaszként prognosztizáltak – már a Massachusettsi Általános Kórház neurointenzív osztályán feküdt, kómás állapotban. „Alábecsültem a fájdalom erejét” – mesélte a People-nek Haendel, hozzátéve, hogy ugyan tudta, mire számíthat, kegyetlen volt átélni, hogy teste úgy viselkedett, mint egy elromlott autó.
Agyhalottnak tekintették, pedig tudatánál volt
Az ATL következtében a férfinél nagyon ritka és súlyos neurológiai rendellenesség, úgynevezett locked-in szindróma, más néven bezártságszindróma alakult ki, amit mivel kómás állapotban volt, vagyis képtelen volt akaratlagosan kinyitni a szemét és nem reagált a tapintási ingerekre sem, az orvosok nem észleltek.
Akkoriban hallotta először, hogy a környezetében valaki agyhalottként emlegeti. Az egyik orvos pedig arról tájékoztatta a feleségét, hogy nem fogja megérni a karácsonyt, ezért felvetette az őt életben tartó gépek leállításának lehetőségét.
Fotó: Depositphotos
„Olyan nagy fájdalmaim voltak, hogy már az is megkönnyebbülés volt, hogy az állandó küzdelemnek vége lesz” – nyilatkozta Haendel a lapnak. Ugyanakkor elkeserítette, hogy az orvosok lemondtak róla. Annak ellenére ugyanis, hogy agyhalottnak gondolták, ő azon tépelődött, hogyan lehetnek emlékei és hogyan érzékelheti a körülötte zajló történéseket. Ezt az állapotot szemléletesen úgy foglalta össze: olyan volt, „mintha rab lettem volna egy magánzárkában. Csak rosszabb.”
Testünk lehet a legkegyetlenebb börtön
A locked-in szindróma kialakulásának hátterében az agytörzs károsodása áll, amit okozhat traumás agysérülés, keringési probléma vagy gyógyszertúladagolás. Három klinikai formáját különböztetik meg a megmaradt akaratlagos mozgások mennyiségétől függően. Haendelnél a legrosszabb állt fenn: semmilyen verbális vagy nonverbális kommunikációra nem volt képes. Az úgynevezett tiszta formájú bezártságszindrómával küzdők egy fokkal szerencsésebbek: öntudatuknál vannak, de mivel testük majdnem minden akaratlagosan mozgatható izma lebénul – ezzel együtt a beszédért felelős izmok is –, sem mozogni, sem verbálisan kommunikálni nem képesek. Ebben az állapotban a betegek kizárólag a szemhéjmozgatással eldöntendő kérdésekre válaszolva tudják közölni a külvilággal, mit éreznek vagy szeretnének.
Noha Haendel nem reagált az érintésekre, valójában érzékelte azokat, ahogy a viszketést és a fájdalmat is, jelezni viszont nem volt képest ezeket. Úgy fogalmazott: „Csak magamban beszéltem. A túlélésért tartottam mozgásban az agyamat, hogy valahogy kibeszéljem magam a teljes pánikból. A testemben minden összeomlott, az egyetlen dolog, ami teljesen épnek tűnt, az agyam volt. Ami furcsa, mivel agyi betegségem volt” – tette hozzá.
Különösen ijesztőnek találta, hogy állapota nem javult, és folyamatosan azt hallotta: nem fogja túlélni. A lehetőség, hogy örökre így marad, sokkal rémisztőbb volt számára, mint a halál gondolata.
Kitörni a magánzárkából
A férfi tíz hónapig vegetált ebben az állapotban, míg az egyik orvos észrevette, hogy aprót mozdult. Az életbe való visszatéréshez az volt az első lépés, hogy egy kiterjesztett beszédterápiával foglalkozó tanár segítségével újra megtanult pislogni – ehhez két hét kellett. Ezután egy speciális kommunikációs módszert követve pislogással és nyelvének kidugásával értette meg magát a körülötte lévőkkel. Lassan jutott el odáig, hogy egy betűtábla segítségével mondatokat alkosson. Az első dolog, amit kibetűzött, az volt, hogy „Hallak téged”.
Az érzékelhető fejlődés ellenére orvosai nem tartották elég erősnek ahhoz, hogy háromórás fiziko- és beszédterápiás foglalkozások résztvevőjeként egy rehabilitációs intézetben folytassa gyógyulását. A betűtábla segítségével viszont megértette velük, hogy készen áll a küzdelemre. Az intenzív terápiának köszönhetően egy év alatt sikerült „megtanítania” agyát arra, hogyan kommunikáljon a testével. 2019-re jutott el odáig, hogy képes volt babahangokat kiadni, és már nem volt teljesen béna. 2020-ban elkezdett mondatokban beszélni, és már fel tudott kelni az ágyból, hogy beüljön a kerekesszékbe. 2020 decemberében engedték haza a rehabilitációs intézetből. Azóta megtanult járókerettel járni, és képes gondoskodni magáról: önállóan eszik és mosakaszik. Elmondása szerint teljesen másképp szemléli a világot, mint korábban. Hogy tapasztalatait kamatoztathassa és másokon segtíhessen, társalapítóként beszállt egy akadálymentesítéssel foglalkozó alkalmazás fejlesztésébe.
Mit állít a tudomány az akut toxikus leukoenkefalopátiáról?
Egy, a Journal of the Neurological Science oldalán megjelent tanulmányból kiderül, hogy az ópiátok, a kokain és a lipofil – zsírokban oldódó – inhalálószerek túlzásba vitt használata nagymértékben károsíthatja az agy fehérállományát, olyan akut neurológiai szövődményeket okozva, mint a toxikus leukoenkefalopátia. A felsorolt szerek rendszeres használata az Egyesült Államokban évek óta közegészségügyi problémák sorával hozható összefüggésbe.
Az említett tanulmány szerzői egyebek mellett arra keresték a választ, hogy a diagnosztizált ATL-es betegek közül hányan gyógyulhatnak meg. Ennek érdekében összegyűjtötték az igazolhatóan ópiát-, kokain vagy lipofil inhalálószerek fogyasztásával kapcsolatba hozható eseteket. A kutatók 12,8 hónapos átlagos követési idővel számolva megállapították, hogy 52 beteg közül 21 hunyt el: a haláluk beálltáig eltelt átlagos idő pedig 28,2 nap volt. Négy beteg épült fel teljesen, 17 részlegesen, tíz állapota pedig nem javult.
A bezártságszindróma nem egyenlő a halállal
A People magazin által megszólaltatott Jake Haendel helyzete az ATL miatt eleve nehezebb volt, mintha kizárólag bezártságszindrómával kellett volna megküzdenie. A locked-in szindrómás betegek többsége az ausztrál Brain Foundation adatai szerint a rehabilitációt követően képes önállóan mozogni – kerekesszékkel. Arra a szintre viszont a rehabilitációt követően is csak kevesen jutnak el, hogy segítség nélkül tudjanak gondoskodni magukról.
